"Non funziona senza fiducia"
Effy Vayena, professoressa di bioetica, spiega perché un trattamento attento, equo e trasparente dei dati personali è essenziale nella medicina personalizzata.
L'ETH News: Nei prossimi quattro anni la Svizzera vuole creare un'infrastruttura nazionale di dati per la medicina personalizzata. Siamo pronti?
Effy Vayena: Direi che ci stiamo preparando. In questa fase, dobbiamo costruire sistemi che consentano di gestire in modo responsabile i dati dei pazienti e degli individui sani. ? necessario discutere questioni tecnologiche, scientifiche e sociali.
Come vive il dibattito pubblico su questi temi?
Vedo un grande entusiasmo tra i cittadini per le nuove tecnologie. Tuttavia, le persone sono anche molto preoccupate per le preoccupazioni e le paure, a volte confondendo cose che non sono direttamente collegate. Molti cittadini temono in generale l'eccessiva sorveglianza, che è del tutto giustificata, e disapprovano l'uso non trasparente dei dati personali da parte delle aziende di Internet. Tuttavia, spesso si dimentica che in medicina si presta molta attenzione alle precauzioni per la protezione dei dati.
A gennaio, tuttavia, si è saputo che gli hacker erano riusciti a penetrare in un sistema informatico sanitario norvegese.
Sì, la criminalità informatica non colpisce solo altri dati personali, ma purtroppo anche i dati sanitari. Questo rende ancora più importante un'infrastruttura di dati sicura. Si stanno compiendo notevoli sforzi per proteggere i dati sanitari dall'uso improprio e la costruzione di un'infrastruttura sicura è una priorità assoluta anche in Svizzera. Tuttavia, le nostre istituzioni devono anche dimostrare al pubblico che rispettano standard elevati e meritano la fiducia dei cittadini.
E questa fiducia?
Le istituzioni sanitarie godono di fiducia. Quando le persone vanno in ospedale, si sentono al sicuro. Alcuni studi dimostrano che le istituzioni pubbliche di tutto il mondo soffrono di un problema di fiducia. Tuttavia, questi studi mostrano anche che le istituzioni sanitarie godono di maggiore fiducia rispetto ad altre. Tutti noi, ricercatori e istituzioni, abbiamo interesse a mantenere questa fiducia. La fiducia è essenziale.
Come si può mantenere o addirittura aumentare questa fiducia?
Dobbiamo fare molta attenzione ai dati. ? anche molto importante che le responsabilità siano chiarite in tutti i processi: Deve essere chiaro a tutti chi è responsabile di cosa, e nessuno deve potersi sottrarre alle proprie responsabilità. Infine, dobbiamo essere trasparenti e comunicare con il pubblico. Con questo non intendo una comunicazione di pubbliche relazioni, ma un dialogo serio e in apertura. I cittadini devono capire per cosa vengono utilizzati i loro dati e perché. E noi, nelle istituzioni, dobbiamo ascoltare di più le persone e scoprire quali sono le loro preoccupazioni. I dati della medicina personalizzata provengono da pazienti e cittadini sani, e molte delle attività sono finanziate con i soldi dei contribuenti. ? una forma di rispetto se ci impegniamo in una discussione con i cittadini.
Di norma, i dati sono in possesso degli ospedali. Tuttavia, anche i ricercatori esterni all'ospedale vogliono utilizzare questi dati. Ciò significa che i dati devono essere trasmessi. A quali condizioni è necessario farlo?
Chiunque trasmetta dati deve assicurarsi che il destinatario soddisfi una serie di condizioni, ad esempio in termini di protezione e sicurezza dei dati. ? anche importante che l'uso previsto sia buono e corretto e che porti un certo beneficio. E, naturalmente, i dati possono essere trasmessi solo se la persona da cui provengono ha dato il suo consenso preventivo in linea di principio alla trasmissione..
"In alcuni settori potrebbe essere un vantaggio rinunciare a parte della propria privacy".Effy Vayena
In Inghilterra si è scatenato un putiferio quando il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) ha trasmesso i dati dei pazienti a Google Deep Mind. Questo non ispira fiducia.
Queste transazioni di dati non sono state ovviamente ben pensate e sono sicuramente un esempio di come non fare. I cittadini si sono sentiti violati nella loro privacy. Quando un'istituzione pubblica concede a un'istituzione privata l'accesso ai dati, può esserci una buona ragione. Tuttavia, questo deve essere noto e deve essere trasparente chi beneficia del trasferimento dei dati e come. Le vicende inglesi hanno avuto un effetto negativo: anche noi in Svizzera siamo preoccupati, anche se i nostri ospedali non sono coinvolti.
Il diritto alla privacy è controbilanciato anche dall'interesse della società a utilizzare i dati per sconfiggere le malattie. Un giorno ci sarà l'obbligo morale di mettere a disposizione del pubblico i nostri dati sanitari?
Non può esistere un obbligo unilaterale. Se parliamo di un dovere individuale di fornire i dati, deve esserci anche un dovere a livello istituzionale di rispettare i diritti e gli interessi individuali. Sarei quindi cauto nel postulare un dovere morale incondizionato di divulgare i dati personali. In alcuni ambiti, tuttavia, potrebbe essere un vantaggio per la società rinunciare a parte della nostra privacy. Il prerequisito, tuttavia, è che vi sia un beneficio sociale equamente distribuito tra tutti e che raggiunga anche coloro che hanno contribuito in primo luogo. Alcuni suggeriscono addirittura di negoziare un contratto sociale simile a quello che abbiamo con le tasse: Ognuno dà un contributo al bene comune che va a vantaggio di tutti.
La medicina personalizzata cambierà la nostra società. Anche i confini tra sani e malati potrebbero cambiare. Una persona con un tratto genetico che aumenta il rischio di cancro è sana o malata?
Questa domanda fa discutere. Di recente ho partecipato a una manifestazione dal titolo: "Siamo tutti malati?" Non credo che la medicina personalizzata ci porterà a questo punto. Tuttavia, stiamo cercando di capire meglio perché ci ammaliamo. Questo potrebbe poi portare a un cambiamento nel nostro concetto di salute e malattia, in modo che in futuro vedremo la malattia più come un processo progressivo.
A cosa dobbiamo prestare particolare attenzione per rendere la medicina personalizzata un progetto di successo nei prossimi anni?
Due punti cruciali: In primo luogo, esistono molte banche dati con dati sulla salute. Se le apriamo alla ricerca, possiamo trarne grandi benefici. Possiamo creare nuove conoscenze che migliorano la qualità della vita degli individui e del sistema sanitario nel suo complesso. Tuttavia, dobbiamo procedere con cautela nell'aprirli e prestare molta attenzione ai requisiti etici. In secondo luogo, una volta create nuove conoscenze, dobbiamo anche assicurarci che la medicina non si sviluppi in una direzione non sostenibile dal punto di vista economico. Se le nuove conoscenze portano benefici alle persone e alla società, ciò rafforzerà la fiducia nella medicina personalizzata. Tuttavia, non ci vuole molto perché la fiducia delle persone venga sprecata. A quel punto è difficile riconquistarla. Il mio lavoro di bioeticista consiste nell'affrontare tali questioni non solo dal punto di vista teorico, ma anche pratico. Sulla base delle mie ricerche, formulo anche raccomandazioni da sottoporre all'attenzione dei politici e delle parti interessate, sia in Svizzera che a livello internazionale.
Effy Vayena è professoressa di bioetica presso l'Istituto di ricerca traslazionale dell'ETH di Zurigo e si occupa di questioni etiche, legali e sociali relative alla medicina personalizzata.
Globo - Medicina su misura
La medicina personalizzata promette la terapia giusta per ogni individuo. Le ultime tecnologie basate sui dati potrebbero presto renderla possibile. L'attuale numero di Globo presenta esempi di ricerca e dà uno sguardo al futuro della medicina.