La miseria dei dati europei e la medicina personalizzata

In Europa è estremamente difficile per la ricerca e l'industria accedere ai dati sanitari. Si tratta di una vera e propria miseria di dati. In molti Paesi europei, i dati sanitari non sono gestiti a livello centrale, ma sono spesso archiviati in formati reciprocamente incompatibili su sistemi informatici indipendenti. Inoltre, le severe leggi sulla protezione dei dati rendono giustamente difficile l'utilizzo di questi dati senza il consenso esplicito delle persone stesse.

Cartelle cliniche non accessibili

Le formazioni preliminari in Europa sono i Paesi nordici come la Danimarca, che tradizionalmente hanno decisioni eccellenti in materia di cartelle cliniche elettroniche, utilizzate anche per la ricerca. Anche l'Estonia ha installato negli ultimi dieci anni un sistema moderno di e-government e di cartelle cliniche elettroniche. Il Regno Unito ha avviato il Progetto 100.000 Genomi per promuovere la ricerca sulla medicina personalizzata.³. Tuttavia, i tentativi del Regno Unito di rendere accessibili le cartelle cliniche del Servizio sanitario nazionale (NHS) per la ricerca hanno avuto meno successo e sono stati interrotti dopo essere stati criticati dai media. Il problema principale era che i pazienti non erano sufficientemente informati sul progetto.⁴.

In Svizzera, l'iniziativa Swiss Personal Health Network (SPHN) mira ad armonizzare i dati provenienti da diversi sistemi ospedalieri e a metterli a disposizione della scienza, a condizione che i pazienti diano il loro consenso. Considerata la frammentazione dei sistemi sanitari cantonali e il gran numero di sistemi informatici diversi negli ospedali, si tratta di un compito arduo. Inoltre, la legislazione svizzera rende difficile l'utilizzo dei dati: La nuova legge federale sul dossier elettronico del paziente mira a migliorare lo scambio di dati all'interno del sistema sanitario. L'uso secondario dei dati, ad esempio per scopi di ricerca, non è previsto, nemmeno con il consenso del paziente.

Esiste una via d'uscita

Noi in Europa e in Svizzera, con i nostri sistemi sanitari frammentati e le nostre forti leggi sulla protezione dei dati, siamo in concorrenza con il modello di dati sanitari orientato al mercato degli Stati Uniti e con quello controllato dallo Stato della Cina. Se non troviamo un modo per competere a livello internazionale, gli ospedali europei, come oggi Roche, dovranno affidarsi alle soluzioni di intelligenza artificiale delle aziende americane e cinesi. Inoltre, a medio termine, le aziende farmaceutiche potrebbero spostare i loro centri di ricerca e persino le loro sedi centrali in Paesi dove i dati sanitari sono più accessibili.

Una via d'uscita da questa dipendenza risiede nella fiducia dell'Europa nell'autonomia dei suoi cittadini e nel nuovo Regolamento generale europeo sulla protezione dei dati, secondo il quale i cittadini hanno diritto a una copia di tutti i loro dati personali, siano essi medici o non medici.

Con una copia di tutti i dati personali, le persone hanno un nuovo potere unico. Solo loro possono mettere insieme i dati dei loro smartphone, le cartelle cliniche con i dati degli acquisti e i dati genomici. Il valore dei dati per la prevenzione e il trattamento personalizzati risiede nell'aggregazione di questi diversi tipi di dati. Gli individui stessi dovrebbero decidere a chi dare accesso a questi dati aggregati. Ciò pone i cittadini europei in una posizione di forza. Tuttavia, affinché possano trarne vantaggio, è necessario un nuovo quadro di riferimento in cui i cittadini possano archiviare, aggregare e controllare l'accesso a copie dei loro dati personali in modo sicuro.

Accesso a set di dati aggregati

La Svizzera è ben posizionata per creare un quadro di questo tipo. Alcuni dei maggiori esperti mondiali di sicurezza dei dati e cloud computing svolgono attività di insegnamento e ricerca all'ETH e in altre università svizzere. Una solida normativa sulla protezione dei dati e un governo democratico stabile contribuiscono a creare fiducia. Le ricerche all'ETH di Zurigo e all'école spécialisée di Berna hanno avviato congiuntamente la cooperativa no-profit Midata Personal Data Co-operative, che gestisce una piattaforma di dati in cui le persone possono archiviare copie di tutti i loro dati, compresi quelli provenienti dai sensori mobili degli smartphone.⁵. Le persone hanno il pieno controllo su chi rendere accessibile i dati personali.

I ricercatori e le aziende interessate, come Roche e GlaxoSmithKline, possono utilizzare queste piattaforme per avere accesso non solo a sottoinsiemi limitati di dati, ma a insiemi di dati aggregati in modo completo. I profitti finanziari non vanno agli azionisti di Flatrion o 23andme. Nel caso di Midata, i ricavi derivanti dall'accesso ai dati tornano alla cooperativa Midata e quindi all'azienda.

Se creiamo le condizioni affinché i cittadini europei possano rivendicare il diritto a una copia dei propri dati, a utilizzarli per servizi scelti personalmente e a renderli disponibili per la ricerca, abbiamo l'opportunità di trasformare l'attuale miseria dei dati in un ecosistema di dati controllati democraticamente, a beneficio della medicina personalizzata e della società nel suo complesso.